Elas esperaram ansiosamente pelo momento de ver o novo membro da família chegar. Acompanharam a barriga crescer, prepararam cada detalhe do enxoval, escolheram calmamente o nome do seu pimpolho. Foram muitos planos, mas no decorrer do caminho perceberam que algo não ia bem. Com a preocupação, veio a notícia: seu pequeno é excepcional! Contudo, nem por isso elas desanimaram. Souberam encontrar nessa experiência difícil uma nova forma de enxergar a vida e os obstáculos do dia-a-dia. Elas não desistem nunca, porque também são especiais.

Quilômetros, horas e dias atrás de tratamentos para os filhos; buscas incessantes e madrugadas inteiras navegando na Internet; mudança total de rotina... Elas enfrentam o preconceito nas ruas e até mesmo dentro de casa, criam comunidades, blogs e se apóiam nos conselhos de mães que vivem a mesma situação. Buscam, acima de tudo, o autocontrole, a superação das tristezas e uma melhor qualidade de vida para seus filhos. E o que recebem em troca não tem preço: "A cena do Pedro na festinha da creche apontando o dedinho e gesticulando que me ama é linda demais. Não há alegria maior que essa. Como mães, devemos valorizar tudo o que nossos filhos nos mostram, até as pequenas coisas", emociona-se Isabel Penteado, mãe de Pedro Henrique, um menino de 3 anos que nasceu com mielomeningocele, um defeito na coluna que causa distúrbios mentais e motores.

Isabel admite que mesmo depois de ver casos horríveis na Internet e após dias inteiros em salas de cirurgia com ele, ela leva a vida normalmente e encara a situação de seu filho como uma verdadeira missão. "Não penso no futuro. O futuro a Deus pertence. Não há dificuldades que não possam ser superadas. Nessa missão, vou até o final, fazendo de cada obstáculo um degrau para a vitória", salienta. A mesma alegria invade os dias de Liza de Fátima Valões, mãe de Yasmin, de 5 anos. Ela sofre de uma doença genética rara, a Síndrome de Seckel. "Aos poucos, Yasmin transformou minha tristeza em felicidade. Todos os dias eu aprendo algo novo com ela. Admiro muito sua força de vontade. Ela coloca tanta força no que ela quer que já pronuncia muitas palavras, como 'mama', 'bobo', 'titi'. Isto para mim é uma vitória", comemora.

O dia-a-dia

A rotina dessas mães envolve uma verdadeira luta diária. Além da carência de informação e do preconceito, os gastos com médicos, fisioterapeutas, psicólogos, fraldas, medicamentos e escolas especializadas são altíssimos. E não é só uma questão de custo: às vezes, as distâncias também não ajudam. "Onde moro não há um lugar próximo para consultas, exames e terapias com valores que possamos pagar. Uma vez, consegui equoterapia gratuita, mas tinha que sair às quatro da manhã de casa pra chegar a tempo. Para o dentista, então, tenho que sair às quatro horas da manhã para ser atendida apenas ao meio dia. É muito sacrificante para nós e para a criança", desabafa Ana Lúcia Cristina.

Ana Lúcia é a criadora da comunidade "Sou feliz, meu filho é excepcional", de um site de relacionamentos na Internet. Mãe de Luís Henrique, de 9 anos, ela criou a comunidade como uma forma de combater a desinformação sobre as síndromes que atingem muitas crianças. De quebra, ela ainda ajuda mães a conseguirem tratamentos e materiais específicos para seus filhos. "Havia a necessidade de saber sobre o que esperar do futuro do meu filho, que sofre de uma síndrome rara, e a vontade de divulgar ONGs e entidades voltadas para o atendimento gratuito do portador de deficiência. Com a comunidade, já conseguimos ajudar muitas crianças com remédios, alimentos, cadeiras de rodas, próteses, roupas e fraldas", revela.

Como conseqüência da gravidez, Ana Lúcia passou por um divórcio e desenvolveu uma disfunção cardíaca, hipotireoidismo e diabetes. Mesmo assim, ela garante que Luís Henrique é tudo o que sempre sonhou. "Meu filho tem uma felicidade e um brilho nos olhos que encanta a todos. Quando pequeno, mesmo doentinho, nunca acordava manhoso. Hoje ele já faz coisas maravilhosas como comer sozinho e levar o prato até a pia. Com pouca ajuda, toma banho e se veste. É muito esperto: um dia desses, eu disse a ele que iria fazer suco de manga e ele respondeu: 'suco de manga curta', porque, quando o vestia, sempre falava os nomes das peças de roupa", relembra Ana. E garante: "Hoje sou a mesma mãe feliz daquele dia em que minha gravidez se confirmou e do dia em que ele nasceu".

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